« Quand un enfant meurt, vous mourez avec lui. Vous ne pouvez pas rester là sans rien ressentir », explique sœur Agnieszka, qui s’occupe de Barata depuis plus de trois ans. « Je l’ai vu pour la première fois en février 2022, lors de la Journée mondiale des enfants malades. Il respirait à peine, tellement il était gonflé par l’insuffisance cardiaque. »

La mère de Barata est assise à son chevet et pleure. Elle voit son enfant dépérir et ne peut rien faire. La clinique en France a envoyé les résultats de la consultation cardiologique. Bref, comme un verdict : trop tard pour une opération. Son cœur est tellement endommagé que toute intervention signifierait la mort sur la table d’opération. Il ne reste plus qu’à attendre… et la morphine.

Les infirmières taquinent les étudiants en médecine lorsqu’ils se vantent d’avoir mis un masque à oxygène à un patient. « Il n’y a pas de quoi se vanter, même Barata peut le faire tout seul », plaisantent-elles. Car Barata, bien qu’il n’ait que cinq ans, en sait plus sur la mort que la plupart des adultes. Lorsque les autres enfants pleurent et retirent leurs tubes, lui les remet lui-même. Il sait qu’il a besoin d’oxygène pour passer un peu plus de temps avec sa mère.

Nous les accompagnons là où la médecine a déjà fait tout ce qu’elle pouvait. Il ne reste plus qu’un être humain avec un autre.

Le jour de l’amitié, nous n’écrivons pas sur les amitiés faciles. Nous écrivons sur celles qui demandent du courage, celles où l’on est présent non pas parce que quelqu’un peut faire quelque chose pour nous, mais parce qu’il ne le peut plus. Sœur Agnieszka demande à l’enfant mourant : « De quoi rêves-tu ? »

Une portion de pop-corn quand la douleur s’atténuera. Une promenade en fauteuil roulant pour voir le monde à l’extérieur de la chambre d’hôpital une dernière fois. Une petite voiture colorée rien que pour lui. Son jus préféré, quand il aura retrouvé la force de le boire. Pour un enfant en bonne santé, ce sont des choses quotidiennes. Pour un enfant mourant, ce sont ses derniers grands rêves.

Vous pouvez réaliser ces rêves. En finançant un dernier souhait, vous donnez à un enfant mourant le sentiment que quelqu’un se soucie de lui et que, même dans ce dernier voyage difficile, un peu de bonheur l’attend.